모야모야병 수명이 요즘 화제입니다. 양측 뇌혈관의 내벽이 두꺼워지면서 일정한 부위가 막히는 특수한 뇌혈관 질환인, 모야모야병은 수술 비용이 적지 않고, 또한 수술을 한다고 해도 완치가 불가능하지만, 수술을 하면 수명 연장이 가능합니다. 특히, 모야모야병 장애등급은 어떻게 되는지 오늘은 모야모야병에 대한 모든 정보를 알아보겠습니다.
모야모야병이란?
이 질환은 일본의 스즈키 교수가 처음 발견을 한 희귀질환 입니다. 뇌동맥 조영 영상이 아지랑이처럼 흐물흐물해지면서 뿌연 담배 연기 모양과 비슷하다고 해서 “모야모야”라고 명명 되었습니다.
이 질환은 주로 한국인과 일본인에게서 발생한다는 것이 특징이 있으며, 또 특이한 것은 이 질환은 소아에게는 주로 뇌허혈, 뇌경색으로 나타나고, 성인에게는 뇌출혈로 발병됩니다. 이 때문에 소아와 성인에게 뇌졸중이 발병한 경우 반드시 이 질환을 감별 진단에 포함해야 합니다.
모야모야병 수명
모야모야병 환자의 수명은, 발병 정도와 치료 여부에 따라서 생존율과 수명에 차이를 보이고 있습니다. 그렇지만 일반적으로 모야모야병은 적절한 치료와 관리를 통해 예후를 개선할 수 있는 질환이지만, 중증의 경우에는 심각한 합병증으로 인해 사망할 수 있습니다.
이 질환은, 수술을 하면 수명 연장이 가능한데, 수술 후 뇌졸중이 없다면 10년 이상 생존율을 보이며, 평균수명 이상 생존도 가능한 것으로 보고되고 있습니다. 그러나, 이는 완치가 아닌 증상의 관리에 불과하므로, 환자들은 지속적인 관리와 치료가 필요한 질환입니다.
모야모야병 수술비용
모야모야병 수술 비용은 여러 가지 환경과 치료 방법에 따라 달라집니다. 이는 수술의 종류, 병원의 규모, 환자의 상태, 보험 적용 여부 등이 비용에 영향을 미치게 됩니다. 다행히 우리라나는 건강보험이 적용되어 비용 부담을 줄일 수 있으나, 정확한 비용은 진료를 받는 병원에 따라 달라지지만 일반적인 비용을 알아보겠습니다.
모야모야병은 희귀 난치성 질환으로 분류되며, 이에 따라 환자가 직접 부담해야 하는 비용은 수술비, 입원료 등이 10%로 제한됩니다. 그래서 실제로 환자가 부담하는 금액은 수술비와 입원비를 포함하여 약 300만 원 정도일 가능성이 가장 일반적입니다.
하지만, 이는 일반적인 경우이며, 실제 비용은 환자의 상태와 병원에 따라 달라집니다. 그러므로 구체적인 비용은 수술하고자 하는 병원에서 상담을 해보시는 것이 좋습니다.
모야모야병 장애등급
모야모야병 자체만으로는 장애등급 판정이 나올 수 없습니다. 다만, 이로 인한 후유 장애 시 얼마나 일상생활에 지장에 생기는지를 판단하는 수정 바델 지수를 평가 기준으로 장애등급이 정해지게 됩니다.
예를 들어, 장애등급 1급은 양쪽의 팔이 마비되거나 한쪽 팔과 한쪽 다리가 마비되어 독립적인 보행이 불가하여 전적으로 타인의 도움이 필요한 수정바델지수(K-MBI) 32점 이하 사람에게 책정됩니다.
모야모야병 증상
모야모야병 증상은 뇌 혈류가 감소하거나 차단되어 뇌 조직에 적절한 혈류가 공급되지 않아 생기는 증상들이 특징입니다. 특히, 아침에 두통이 심하며 구역과 구토를 동반하여, 일상적인 생활이 어려울 정도로 심한 경우도 흔하게 나타납니다.
일과성 뇌허혈증 (TIA), 허혈성/출혈성 뇌졸중, 발작 등의 증상을 보이거나, 편마비, 언어 장애가 나타나는 경우도 있습니다. 또한, 정서적 어려움과 낮은 자존감으로 인한 학업의 어려움을 겪는 경우가 있습니다.
이러한 증상들은 뇌 혈류가 감소하거나 차단되어 뇌 조직에 적절한 혈류가 공급되지 않을 때 나타납니다. 모야모야병의 증상은 발병 시기와 정도에 따라 다양하게 나타날 수 있으므로 개인마다 증상에 차이를 보입니다.
모야모야병 완치 여부
모야모야병은 현재 의학기술로는 완치가 어려운 질환이지만, 증상을 완화하는 치료가 가능합니다. 하지만, 모야모야병으로 인해 발생하는 증상을 완화하는 치료는 가능하며, 이는 주로 수술적 치료를 통해 이루어지는 것이 일반적입니다.
뇌로 가는 피가 부족하여 여러 임상적 증상이 생기므로, 수술적 치료를 통해 혈관을 만들어 적절하게 뇌에 피를 공급해 줌으로써 장애를 예방할 수 있습니다. 이렇게 수술을 통해 증상을 관리하면, 환자들은 일상생활을 계속할 수 있지만, 이는 완치가 아닌 증상의 관리에 불과하므로, 환자들은 지속적인 관리와 치료가 필요합니다.
결론
모야모야병은 완치가 어려운 희귀 질환이지만, 증상을 개선할 수 있는 수술을 통해 수명을 연장할 수 있습니다. 다만, 이는 개인적인 증상과 병증에 따라 달라집니다.
원인은 명확하게 밝혀진 것은 없지만 우리나라는 보험이 적용이 되어, 환자의 수술비 부담을 조금이라도 줄여주고, 수명연장 및 평균수명 까지 살아갈 수 있다는 희망이 있습니다.
오늘 알려드린 모야모야병의 대한 정보가 도움이 되셨다면, 아래에 글도 도움이 될 수 있으므로 꼭 한 번씩 읽어주시길 부탁드립니다.